Untitled Page

Mijn naam is Janneke, 32 jaar, en getrouwd met Marcel. We hebben drie prachtige dochters, Marieke (5), Eliza (4) en Lotte (2). Mijn verhaal gaat over Eliza.

In de winter van 2005 wordt ons tweede kindje geboren, na een turbobevalling van drie kwartier. De verloskundige is net te laat, wat de bevalling wel heel speciaal maakt, zo met z’n tweetjes. Het is een meisje en we noemen haar Eliza. Haar geboorteverhaal maakt haar al meteen bijzonder, want zonder verloskundige bevallen, komt niet zo heel vaak voor.

Redressiehelm

Eliza is een lieve, rustige baby, die alles af lijkt te kijken, bij voorkeur op haar rug. Na een maand of drie resulteert dat in een afplatting van haar achterhoofd. Het consultatiebureau kijkt ernaar, maar vindt het nog niet alarmerend. We krijgen advies om wisselligging toe te passen en speeltjes aan de zijkant te hangen. Natuurlijk doen we dit trouw. Na vier maanden lijkt de afplatting erger te zijn geworden, maar nog steeds niet alarmerend. Naast de voorgaande adviezen wordt nu ook aangeraden Eliza op haar buik te laten liggen. Alleen Eliza vindt dat vreselijk. De afplatting wordt niet minder, dus ik ga rondvragen en zoeken op internet. Ik vind dan een artikel waar baby’s met een afplatting een redressiehelm aangemeten krijgen om zo de afplatting te verminderen. Met het zesmaandenconsult op het consultatiebureau laat ik me ook niet meer afschepen en maak ik een afspraak met de huisarts, die een verwijskaart geeft voor het ziekenhuis in Tilburg.

De kinderarts in Tilburg meet haar hoofdje op. In plaats van dat het ovaal is, lijkt het hoofdje driehoekig. Het is 15,5 cm breed en 15 cm lang, wat een indicatie is voor een redressiehelm. Eliza krijgt deze aangemeten. Als Eliza rond de acht maanden is, is hij klaar. Ze moet hem tweeëntwintig uur per dag op. Gelukkig heeft ze er nauwelijks last van en draagt ze de helm gedurende zes maanden zonder al te veel problemen. Het helpt wel, de afplatting is na een maand al een stuk minder. Als Eliza een maand of veertien is, mag de helm af.

Osteopaat

Het valt ons op dat Eliza tijdens de verschoonmomenten steeds vaker huilt. Vooral als we haar benen omhoog tillen om haar billen te poetsen. Als de helm eenmaal niet meer op is, wordt het huilen steeds erger en vertoont Eliza zelfs agressief gedrag, vooral naar zichzelf. Ze begint te gillen als ze al merkt dat ze verschoond moet worden, ze slaat zichzelf en ons. Ook bonkt ze met haar hoofd tegen ons aan, trekt ze aan haar haren en duwt ze haar oogbollen in. Het is vreselijk om je meisje zo te zien en we zitten met de handen in het haar. We weten echt niet meer wat te doen. Is het een fase, heeft ze pijn, zoekt ze haar grenzen op; wat is er toch?

Tot een vriendin me aanraadt naar een osteopaat te gaan, omdat er misschien wat fout zit in haar nekje. Ik zoek een en ander op op internet en kom uit op het kidd-syndroom (kiss-syndroom, maar dan bij oudere kinderen), een osteopaat kan dat inderdaad verhelpen. Ik maak een afspraak bij een osteopaat in Veldhoven. We kunnen, na het verhaal verteld te hebben, snel terecht.

Na een intake en twee behandelingen hebben we een ander kind. Volgens de osteopaat heeft ze een gespannen hersen- en ruggemergvlies, wat verklaart waarom ze het zo vreselijk vond om de benen omhoog te doen. Ook heeft ze een verharde schedel. We gaan nog steeds regelmatig terug, Eliza lijkt er veel baat bij te hebben.

Niet horen

Als Eliza anderhalf is en ik in verwachting ben van ons derde kindje, zegt mijn moedergevoel dat er iets is met Eliza. Ze lijkt niet goed te horen, maakt weinig oogcontact en praat nog nauwelijks. Ik ben zelf verpleegkundige en heb ervaring met kinderen met een verstandelijke handicap. Mijn gevoel en stukje ervaring zeggen dat er mogelijk wel eens iets in het autistisch spectrum zou kunnen zijn. Ik ga hiermee naar onze huisarts, die ons doorverwijst naar een logopedist en de kno-arts. Eliza krijgt in totaal veertig logopedielessen van een half uur, zonder veel resultaat. De kno-arts geeft Eliza buisjes en knipt de neusamandelen. Ze verwacht dat Eliza wel zal gaan praten na het plaatsen van de buisjes, want er zat veel troep in de oren. Helaas moet ze bij de controle constateren dat dat niet zo is en verwijst ze ons door naar het audiologisch centrum in Eindhoven.

Ondertussen heeft de wijkverpleegkundige van het consultatiebureau geregeld dat Eliza eerder mag beginnen op de peuterspeelzaal. Ze is dan twee jaar en vier maanden. Eliza heeft het daar prima naar haar zin, maar al snel blijkt dat Eliza het niveau van de peuterspeelzaal niet aan kan. Ze heeft veel meer begeleiding nodig dan ze daar kunnen bieden. Het hoofd van de peuterspeelzaal belooft wel dat Eliza mag blijven tot er een passende plek voor haar wordt gevonden en geeft aan dat er ook mogelijkheden zijn om een-op-een te werken op de peuterspeelzaal, maar dat Eliza niet goed op haar plek zit.

Tegelijkertijd krijgt Eliza een gehoortest op het audiologisch centrum, die aantoont dat ze goed hoort. Vanwege het nog steeds niet praten, wil de audioloog een logopedisch en psychologisch onderzoek laten doen. Dit gebeurt allemaal in het voorjaar van 2007. De uitslag is niet verrassend. Eliza loopt achter met taaluitspraak en taalbegrip. Het psychologisch onderzoek laat zien dat het cognitieve gedeelte, zonder taal, wel gemiddeld is.

Het advies van het audiologisch centrum is dat Eliza in een observatiegroep komt op Sint Marie.

Sint Marie

Sint Marie onderzoekt en behandelt kinderen en jongeren die problemen hebben met communicatie, vanwege een ernstige spraak- of taalbeperking, een sterk verminderd gehoor of een vorm van autisme. Om zo goed mogelijk te kunnen aansluiten bij de hulpvragen van het kind en zijn ouders, bieden wij onderzoek en behandeling in verschillende vormen; behandeling in deeltijd, overdag of na school, en als dat nodig is 24-uursbehandeling. U bent bij ons aan het juiste adres voor cursussen voor kinderen en jongeren, hun ouders en behandelaars. Maar ook voor ondersteuning bij de opvoeding thuis.

Cliënten die worden opgenomen in een diagnose- en behandelgroep zijn jonge kinderen in de leeftijd van twee tot zes jaar bij wie:

*Men vermoedt, dat er geen sprake is van een verstandelijke beperking;

*Duidelijk sprake is van een ernstige achterstand in de spraaktaalontwikkeling (bij een meertalig milieu geldt dit voor de moedertaal);

*en/of bij wie sprake is van een hoorstoornis of achterstand in de hoorontwikkeling;

*Ook sprake is van bijkomende problematiek (bijvoorbeeld een achterstand in de verstandelijke ontwikkeling, een achterstand in de communicatieve-, sociale-, persoons- en/of emotionele ontwikkeling, een achterstand in de spelontwikkeling, een achterstand in de motorische ontwikkeling);

*De spraaktaalontwikkeling een achterstand vertoont ten op zichte van de niet-talige ontwikkeling.

Bij toelating mag het kind niet ouder zijn dan 5 jaar.

(bron: www.sintmarie.nl)

In augustus 2007 start Eliza op ’t Heufke, een observatie-/behandelgroep op Sint Marie. Ze gaat vier dagen per week, begint om half 9 en stopt om half 2. De eerste week breng en haal ik Eliza elke dag. Na een week merk ik dat dat niet te doen is. Het is 30 km enkele reis; zodoende rijd ik 120 km op een dag. Ook moet ik Marieke brengen naar en halen van de basisschool, en is Lotte ondertussen een jaar oud en slaapt nog overdag. Er is geen ontkomen aan, Eliza zal met de taxi naar school moeten. Van alles wat er tot dan toe gebeurd is, vind ik dit de meest heftige gebeurtenis. Je kind van twee en een half jaar oud met een vreemde taxichauffeur meegeven. Niet wetende wie hij is, hoe hij rijdt en hoe hij met kinderen omgaat. Ik heb de eerste keer tranen met tuiten gehuild. Maar alles went, Eliza heeft zowel in de ochtend als in de middag dezelfde chauffeur. Ze staat tegenwoordig te springen als de taxi voor de deur stopt. Het is dus goed nu.

Omdat er vijf observatiekinderen in de groep zitten, mag Eliza eerst drie maanden meedraaien op de groep zonder dat ze behandeld wordt; ze kan zo wel profiteren van het klimaat dat Sint Marie biedt. In december 2007 zijn alle onderzoeken van Eliza gepland. Ze krijgt een logopedisch onderzoek, een psychologisch onderzoek, een ergo-onderzoek en een fysiotherapeutisch onderzoek. Daarnaast wordt ze geobserveerd in de groep.

Eliza heeft in dat najaar minimaal acht oorontstekingen gehad. Eliza heeft een hoge pijngrens, dus het kunnen er best meer geweest zijn. Voor de huisarts is het genoeg reden om ons nog eens door te sturen naar de kno-arts, die wederom buisjes plaatst en haar weer aangegroeide neusamandelen knipt. We gaan ook naar een homeopaat die korrels voorschrijft en we beginnen met enchinaforce. Alles bij elkaar helpt het en Eliza heeft geen oorontstekingen meer.

Nederlands met gebaren (NmG) is een vorm van gebarentaal. Als iemand je niet goed hoort, is het moeilijk om te begrijpen wat iemand zegt. En als je zelf niet goed kunt praten, kan het lastig zijn om aan iemand te vertellen wat je bedoelt. NmG kan je hierbij helpen.

Nederlands met Gebaren maakt de gesproken taal visueel dankzij het gebruik van gebaren. Op deze manier kun je niet alleen horen, maar ook zien wat er gezegd wordt.

Wanneer een cliënt afhankelijk is van ondersteunende gebaren, is het heel belangrijk dat zijn leefomgeving die gebaren ook kent én gebruikt. Alleen dan heeft het gebruik van NmG kans van slagen. Die leefomgeving bestaat uit het gezin thuis, maar ook uit bijvoorbeeld de leraar op school. (bron: www.sintmarie.nl)

Op www.gebarencentrum.nl kun je ook veel informatie vinden.

De cursus is moeilijk, je moet veel oefenen om de gebaren te onthouden, het is wel reuze interessant. Helaas wil Eliza niet dat we de gebaren thuis gebruiken. Het is iets van school, dus papa en mama mogen het niet doen. Dus houden we het alleen bij het eerste deel, en besluiten we te wachten met het tweede gedeelte. Mocht Eliza in de toekomst besluiten dat we wel gebaren mogen maken, kunnen we alsnog de cursus gaan volgen.

Groei

In het half jaar dat na de kindbespreking volgt, groeit Eliza. Ze wordt steeds wijzer en begint steeds beter te praten. Woordjes zijn steeds een beetje beter verstaanbaar en af en toe komt er zelfs een tweewoordzinnetje, waar we natuurlijk trots op zijn. Ook lijkt ze kleine opdrachtjes beter te begrijpen.

Kinderarts

Tijdens het driejaarsconsult bij het consultatiebureau valt het de nieuwe arts op dat Eliza een vreemde oogstand heeft, en vraagt ze, na het hele verhaal gehoord te hebben, of we al eens aan een syndroom gedacht hebben. Nee, eigenlijk niet. Hier willen we wel wat meer over weten en we krijgen een consult bij de kinderarts (die consulten verzorgt voor Sint Marie). Eliza en ik zijn ruim een uur bij hem geweest, maar de arts ziet geen noodzaak om nu verdere onderzoeken te doen naar syndromen.

Scheel kijken

In maart 2008 gaat Eliza ineens scheel kijken. In eerste instantie denk ik dat ze het expres doet, om haar ogen uit te proberen, maar na een tijdje valt het op dat ze het ook onbewust doet. Op ’t Heufke merken de juffen ook op dat Eliza veel valt, zonder aanleiding. Na informatie ingewonnen te hebben op internet, maak ik een afspraak bij de orthoptist, die Eliza’s ogen nakijkt en constateert dat Eliza een bril nodig heeft. De bril heeft al een behoorlijke sterkte: +3 met een cilinder van -2.25 en + 3 met een cilinder van -1,75. De bril wordt aangeschaft en het staat haar goed. Later moet haar linkeroog afgeplakt worden, omdat het rechteroog behoorlijk lui is.

Regulier onderwijs

In mei 2008 heb ik een gesprek met een leraar op het reguliere onderwijs in onze woonplaats. Eliza wordt tenslotte vier aan het einde van dit jaar en ik wilde wel eens van hem horen wat er allemaal kan op de gewone basisschool. Nadat ik het hele verhaal heb verteld, zie ik de beste man bedenkelijk kijken. Hij maakt me duidelijk dat Eliza te allen tijde welkom is en dat de school uiteraard haar uiterste best gaat doen om Eliza de beste scholing te geven, maar er moet wel uitdrukkelijk gekeken worden of dat dan wel op kan in het reguliere onderwijs. Ook vertelt hij nog wat over een eventueel rugzakje voor extra begeleiding en hulpmiddelen.

Omdat Marieke al op deze school zit en ik een beetje weet hoe het eraan toegaat, kan ik eigenlijk al wel zeggen dat een plek in het regulier onderwijs, op deze basisschool, niet de beste plek is voor Eliza. Met achtentwintig kinderen in een klas, met maar één juf; nee, dat gaat Eliza niet trekken. Mijn man en ik komen tot de conclusie dat dit het niet gaat worden.

Kindbespreking

Vlak voor de grote vakantie hebben we weer een kindbespreking op Sint Marie. Alle onderzoeken zijn weer gedaan en de uitslag is dat Eliza inderdaad groeit, maar jammer genoeg (nog) niet inhaalt. De psycholoog die Eliza getest heeft, heeft opgemerkt dat Eliza veel moeite heeft met visuele opdrachten en denkt dat de prikkelverwerking van het zien mogelijk ook niet goed is. Zij heeft jaren bij Sensis gewerkt en stelt voor om Eliza daar te laten onderzoeken. Uiteraard gaan we hiermee akkoord. De onderzoeken moeten nog plaatsvinden, maar Sensis wil wachten op de reslutaten van de onderzoeken bij de kinderneuroloog, waarover later meer.

De uitkomst van de kindbespreking is dat Eliza het komende half jaar nog prima op haar plek zit in ’t Heufke, ze nog enorm kan profiteren van het klimaat. In december 2008 gaan we verder kijken naar een volgende plek. Helaas stoppen twee van de vaste medewerkers van ’t Heufke, zodat Eliza na de zomervakantie twee nieuwe juffen krijgt. Dat zal wel even wennen worden.

We vragen de TOG regeling aan (Tegemoetkoming in de onderhoudskosten voor gehandicapte kinderen) en proberen een indicatie te krijgen voor een PGB (persoonsgebonden budget).

2^e schooljaar

Na de grote vakantie begint Eliza weer met heel veel zin in ’t Heufke. Ondanks de nieuwe juffen lijkt er voor haar weinig veranderd en gaat ze weer met evenveel goede zin naar school. De aanvragen voor zowel de TOG-regeling als het PGB zijn goedgekeurd, wat betekent dat we wat geld krijgen voor ondersteunende begeleiding. We besluiten dat Eliza hiermee mag gaan zwemmen, een-op-een, en daar is ze vanaf 1 november ook mee begonnen.

Ineens valt het me af en toe op dat Eliza twee verschillende pupillen heeft, links groter dan rechts. Als verpleegkundige, maar ook als moeder, slaat de schrik mij om het hart. Vastleggen lukt me niet, het is vaak na een paar tellen weer weg. Tot Eliza op een dag niet helemaal fit is en ze ruim een uur pupilgrootteverschil heeft. Ik kan er op dat moment wel een foto van maken en bel meteen naar de oogarts van het ziekenhuis, daar is Eliza tenslotte bekend. We mogen meteen komen. De oogarts kan niets vinden, maar stuurt ons wel door naar de kinderneuroloog. Een week later kunnen we daar al terecht. Hij heeft zoiets nog niet vaak gezien en stelt een EEG voor, waar we enkele dagen later al voor kunnen komen. Het EEG is goed. De neuroloog heeft studies bestudeerd en om een en ander uit te sluiten, moet Eliza een MRI/MRA-scan krijgen. Hierbij wordt contrastvloeistof in de aders gespoten, zodat deze zichtbaar zijn in haar hoofd. Het is nu begin november en we wachten op de afspraak.

Al met al

Een paar maanden terug werd het mij allemaal teveel, alles kwam bij elkaar. Lotte, onze jongste, gaat Eliza voorbij, we krijgen een TOG en een PGB, Eliza heeft ineens twee verschillende pupillen. Nee, dat ging niet goed. Ik ben door een diep dal gegaan, waar ik nu weer aan het uitkrabbelen ben. Je gevoel kun je niet negeren en gaat gewoon door. Zoals ik al heb uitgelegd in ons verhaal is dat ook de reden van het maken van deze site. Zodat ik mijn verhaal kan vertellen aan jullie, aan ouders die ook een kindje hebben met een extraatje, met problemen, met een ontwikkelingsachterstand, of hoe je het ook wilt noemen.

Een heel verhaal zoals je kunt lezen. In december hebben we weer een kindbespreking en gaan we toekomstplannen maken. Ik probeer ons ervaringsverhaal up to date te houden, zodat jullie ons kunnen blijven volgen.

Het vervolg

Ongeveer 4 maanden geleden heb ik het eerste deel van ons verhaal geschreven. Ondertussen is er weer veel gebeurd met Eliza. Zo heeft ze alle testen bij de logopedist en de psycholoog weer gehad, en ergens midden december hebben we deze in de kindbespreking besproken. Wat daar uit kwam is geweldig! Eliza is met taal en spraak niet alleen een half jaar gegroeid, maar heeft ook een half jaar ingehaald. Marcel en ik hadden natuurlijk wel onze vermoedens naar elkaar uitgesproken, aangezien ze het zo goed deed, zoveel meer vertelde, en zoveel meer nieuwe woorden en zinnen uitsprak, maar dit overviel ons. Ook het team van hulpverleners hadden dit zeer zeker niet verwacht.

De test van de psycholoog liet zien dat Eliza met het non-verbale cognitieve gedeelte stabiel blijft en dus groeit zoals ze zou moeten groeien. De conclusie die hier uit getrokken mag worden is dat de waarden van de testen van de logopedist nu kloppen met de waarden van de test van de psycholoog. Als je gaat kijken naar gemiddelden, zit Eliza net onder de norm van een vierjarige (gemiddeld scoren vierjarigen tussen de 85 en 115, Eliza zit rond de 80 – 82).

De conclusie van de kindbespreking is dat Eliza nu niet in aanmerking komt voor cluster 2 onderwijs, dit komt omdat het niveau van taal en spraak nu op hetzelfde niveau zit, als het non-verbale cognitieve gedeelte.

Wat wel erg naar voren komt uit de observaties, is dat Eliza een erg korte concentratieboog heeft, en om haar aandacht erbij te houden, moet er vanuit de juf / hulpverlener aan een aantal voorwaarden voldaan worden. Onder andere: eerst Eliza 1-op-1 voorbereiden, haar laten voelen en laten kijken en een verhaal eerst 1-op-1 voorlezen, dan kan ze het wel volgen als het wordt voorgelezen.

We besluiten dat Eliza per direct naar een fase 2 groep gaat, wat meer schoolgericht zal zijn, om na de grote vakantie naar een andere school te gaan.

Op het einde van het gesprek, wordt het allemaal even teveel voor Marcel. Hij barst in tranen uit, kan niet geloven dat het zo goed gaat. Ik ben erg blij dat hij deze emoties eens toelaat, en schiet ook vol. Vooral de hulpverleners die net moeder zijn geworden, hebben het ook zwaar, en her en der zie ik dat een traantje wordt weggeveegd. Een bijzondere kindbespreking.

Speciaal basisonderwijs.

Al met al denken de we niet dat Eliza nu naar het reguliere onderwijs kan, vanwege onder andere de te korte concentratieboog en besloten wordt dat we een indicatie gaan aanvragen voor speciaal basisonderwijs (SBO). De dichtstbijzijnde is de Piramide in Bladel. We hebben altijd goede verhalen over deze school gehoord en dus gaan we hier enkele dagen later kijken. Wat ons opvalt is dat het zo rustig is. De kinderen zijn allemaal geconcentreerd aan het werken, sommigen met een koptelefoon op, om prikkels tegen te houden. In de kleuterklas, waar Eliza dan zal gaan komen, is het ook al zo rustig. We zien dat er veel overeenkomsten zijn in de klas met de groepen van Sint Marie. Zo wordt er ook gewerkt met pictogrammen, en worden liedjes uitgetekend. In de kleuterklas zitten ook rond de 7 kinderen, met 1 juf en een onderwijsassistent. Ideaal voor Eliza dus. We hebben na het gesprek met de directeur een enorm goed gevoel, en zien Eliza er volgend schooljaar wel zitten.

Fase 2

Ondertussen zit Eliza alweer ruim een maand op de Laagakker, een fase 2 groep van Sint Marie. Op zich geen vreemd terrein voor Eliza. Ze kent twee van de drie juffen, zij hebben voorheen op ’t Heufke gewerkt. Ook kent ze al enkele kinderen die ook al bij haar in de klas hebben gezeten. Haar grote vriend van ’t Heufke zit er ook. De Laagakker is een groep die meer schoolgericht werkt. Zo wordt er elke morgen een “kringgesprek” gedaan en mogen de kinderen op maandagmorgen vertellen over hun weekend, aan de hand van foto’s en verhaaltjes in hun communicatieboek. Ook mogen de kinderen kiezen uit twee werkjes, die ze dan redelijk zelfstandig moeten gaan doen. Vooral dat laatste is natuurlijk wel wennen voor Eliza, maar ze heeft snel haar draai gevonden en het lijkt alsof ze er al maanden komt.

MRI

Begin januari worden we eindelijk verwacht voor de MRI en MRA scan. Dit is wat ik schreef op ons forum:

“Vanmorgen precies om 8 uur had Eliza haar boterham op, en mocht ze vanaf dat moment alleen nog maar helder drinken (tot half 12). Om 9.45 zijn we aangereden, om om 11 uur binnen te wandelen. We zijn meteen naar de dagopname gelopen, Eliza heeft nog een glaasje sap op, en toen konden we naar binnen.

Er was nog een meisje (zo oud als Lotte) die ook een mri onder narcose moest, ze wonen nog geen 15 km van ons vandaan.

En dan begint t wachten, en wachten en wachten, Eliza is superlief, speelt en geniet van onze aandacht. Rond 1 uur vraagt ze een keer of ze mag drinken, maar we kunnen prima uitleggen dat er eerst een foto van haar hoofd gemaakt moet worden, en dat ze dan wat krijgt. Daar neemt ze genoegen mee!

Om half 3 worden we meegnomen naar de mri. Eliza wil niet vrijwillig onder narcose, dus krijgt ze dormicum. Na 4 minuten is ze zo high als wat, en zit ze verliefd naar de broeder te kijken. Dan lukt t kapje wel, al werkt ze nog wel wat tegen.

En dan is het weer wachten en wachten en wachten, om half 5 is ze klaar en worden we de uitslaapkamer binnen geroepen. Ze wordt met een glimlach wakker, als ze ons ziet.Terug op de afdeling krijgt ze een glaasje sap, wat er 5 minuten later weer uitkomt en vervolgens valt ze in slaap. Rond half 6 maken we haar wakker, ze is nog zo slap als een dweil (van de dormicum), maar mag van de anestesiste mee naar huis. Om 18 uur rijden we aan.

Eliza heeft dan dus niks gegeten en gedronken de hele dag en heeft honger, dus zijn we ook nog even wat gaan eten.

Om 20 uur waren we thuis.

ik heb net alle foto's zitten te bekijken, die hebben we op dvd meegekregen (voor 4,50 euro) maar helaas ik kan geen mri's lezen. het ziet er wel heel indrukwekkend uit!

Maandag worden we gebeld, om een afspraak te maken voor de uitslag. Mogelijk krijgen we dan ook al te horen of ze iets gevonden hebben of niet.... lekker vaag dus!”

Uiteindelijk hebben we nog een hele week lang op de uitslag moeten wachten. En wat duurt dat wachten lang zeg. Elke keer als de telefoon overging, sprong mijn hart een tel over. Maar gelukkig gaat anderhalve week later de telefoon al vroeg over en is het de kinderneuroloog zelf, die ons vertelt dat er niets afwijkends is gevonden op de MRI. Je kunt je voorstellen dat we enorm opgelucht zijn!

Mei 2009

Het is alweer enkele maanden geleden dat Eliza de MRI/MRA scan heeft gehad en er is in de afgelopen maanden ook ontzettend veel gebeurd. Tijd voor een vervolg dus.

Al met al heeft Eliza niet zo heel lang op de Laagakker gewerkt en gespeeld. Na enkele weken (ergens half maart) hadden haar begeleidster en ik namelijk een tussentijdse evaluatie. Daaruit bleek dat ze zo’n grote sprongen maakte , dat ze het niveau van de groep, met name sociaal gezien voorbij aan t groeien was.

Toen ging het snel. Ik heb gebeld naar de Piramide (speciaal basisonderwijs in Bladel) om te vragen of er nog plek was. En dat was er. Als Eliza voor de laatste meivakantie door de plaatsingscommissie toegelaten werd, mocht ze nog komen.

En dus hebben de orthopedagoog en ouderbegeleidster van Sint Marie en ik zelf alle formulieren ingevuld, en die na een week met alle verslagen naar de commissie gestuurd, alwaar we 9 april moesten verschijnen. Eerst Marcel en ik, een half uur later de orthopedagoog.

Het gesprek verliep prima, en omdat ik al onze ervaringen voor de site al eens op papier had gezet, kon ik heel makkelijk in chronologische volgorde vertellen hoe de eerste 4 jaar van Eliza’s leven gegaan waren. De commissieleden waren onder de indruk dat we het verhaal zo helder hadden. Diezelfde dag zouden we horen of Eliza geplaatst kon worden.

Drie kwartier na het gesprek, Marcel was net weer op weg naar zijn werk, kreeg ik al telefoon. Eliza mocht komen!

De dag erna ben ik al naar de Piramide geweest om een en ander met de directeur te bespreken. Hij zat ook in de plaatsingscommissie, en benadrukte nog eens dat hij zo onder de indruk was van ons verhaal.

Anderhalve week later, op 22 april 2009 is Eliza gaan oefenen in haar nieuwe klas en na de paasvakantie is ze 4 mei jongstleden begonnen. Een nieuwe school, een nieuwe klas, een nieuwe juf, nieuwe kinderen, een andere taxi. Dat zal wel wennen worden.

We hebben een lange weg afgelegd, vol onderzoeken, testen, spanningen, dieptepunten (emotioneel gezien voor mij), hoogtepunten, wachten, nog meer onderzoeken en testen, een fijne periode op Sint Marie en nu zit ze dan in de eerste kleuterklas! We zijn nog lang niet, er zullen vast nog wel tegenslagen,onderzoeken en bijstellingen komen. Maar we zijn trots op haar! En ook op onszelf!

Januari 2010

We zijn alweer ruim een half jaar verder. Een bewogen half jaar. Zoals ik al schreef is Eliza begin mei 2009 begonnen op het SBO. Ze moet wennen, maar in eerste instantie lijkt dat goed te gaan. Ze gaat dagelijks met nog 7 andere kindjes in een taxibus naar school. Wat ons opvalt, is dat de taxi vaak te laat is en er veel wisselende chauffeurs zijn. De enigszins “vaste” chauffeur is een, in mijn ogen, norse en onvriendelijke man. Hij stelt zich niet eens voor aan ons.

Eliza zit in een klein klasje met 9 andere kindjes en twee nieuwe juffen. Lieve kindjes, leuke en lieve juffen. Alleen zijn deze kindjes al helemaal op elkaar ingespeeld, weten ze de regeltjes en hebben ze al vriendjes gesloten. Eliza is ook erg jong in de groep, de oudsten zijn al ruim zeven en het niveau ligt hoog.

Helaas lijkt het Eliza niet te gaan lukken. Na een week of 3 wennen, begint Eliza ander gedrag te vertonen. Ze is huilerig, moe, prikkelbaar en vertoont veel negatief gedrag. Ze weigert 's morgens thuis te eten en ook op school wordt eten een probleem. Als ze eten ziet, begint ze te kokhalzen en soms over te geven. Ze loopt duidelijk op haar tenen. De juffen geven aan dat ze twijfelen dat Eliza hier op de juiste plek zit. Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven: verdriet, angst, spanning. Wat dan? Waar dan?

De taxi is ook een ramp. Telkens zet ik een huilend meisje in de taxi, die me met verdrietige en vragende ogen aankijkt: “Wat doe je me aan?” Herhaaldelijk vraag ik aan de chauffeur of er wat gebeurd is, wat hij ontkent.

Mijn hart breekt als Eliza op een gegeven moment huilend de taxi instapt, begint te kokhalzen, en later blijkt ook dat ze heeft overgegeven, en de chauffeur toch doorrijdt. Zelfs als ik dit nu, een half jaar later opschrijf, begin ik weer te huilen. Resoluut, zonder overleg, besluit ik op dat moment dat het klaar is. Ik breng en haal Eliza voortaan wel zelf. De gemeente (die het vervoer regelt), de school en de taxicentrale worden op de hoogte gebracht. Tot aan de zomervakantie heb ik dit dagelijks gedaan. Toch elke dag ruim 44 kilometer.

Ook neem ik contact op met onze ouderbegeleidster van Sint Marie. Zij snappen er niks van, Eliza was zo toe aan een nieuwe uitdaging. Afgesproken wordt dat we het even aankijken, en dat we te allen tijde contact mogen opnemen.

Terugkijkend weten we zeker dat het aan de taxi heeft gelegen, want zodra ik haar ga brengen wordt Eliza gaandeweg weer een ander kind, op school is het niveau nog hoog, maar we krijgen min of meer ons meisje weer terug. Ze lijkt weer zin te hebben in school. Tijdens een gesprek wordt ons verzekerd dat er na de zomervakantie een nieuwe start is, met jongere kinderen en meer aansluiting.

De logopediste zegt later dat Eliza het heeft ervaren dat alles letterlijk door de strot werd geduwd, ze dit heeft willen blokkeren door middel van het kokhalzen en overgeven. Als je het met woorden niet kunt duidelijk maken, moet het op een andere manier.

Tijdens deze periode is er ook met bij mij een hoop veranderd. Ik besluit dat ik naast mijn lotgenotensite / forum nog meer wil doen voor deze doelgroep. Een droom waar ik al langer mee bezig ben, maar hier mooi op aansluit. Na lang wikken en wegen, veel gesprekken met Marcel en de mensen om mij heen, maar ook met mensen die er vanaf weten, besluit ik om weer te gaan studeren. De keus valt op een 4 jarige opleiding tot voetreflextherapeut bij ANZN. Begin september begin ik. Na de introductie moeten we voor de volgende les een motivatie schrijven. Dit is wat ik letterlijk heb geschreven:

Een inleidend stukje: onze middelste dochter heeft een ontwikkelingsachterstand en een prikkelverwerkingsstoornis. Zij heeft hiervoor veel onderzoeken gehad (logopedisch, psychologisch, etc.), heeft anderhalf jaar op Sint Marie gezeten (dagbehandeling) en zit nu op speciaal basisonderwijs. Ze heeft ook verschillende medische onderzoeken gehad (EEG, MRI, MRA, KNO etc.) uit deze onderzoeken is niks naar voren gekomen, dus medisch wetenschappelijk is er met mijn dochter niks aan de hand.

Ik ben nu bijna 9 jaar verpleegkundige, en sinds 2 jaar werkzaam in de thuiszorg. Ik weet dat ik dit niet nog 35 jaar wil blijven doen, en ben gaan zoeken naar iets anders. Specialisatie? Management? Onderwijs? Er was geen een opleiding / cursus waarvan ik zoiets had, dat wil ik gaan doen. Op de radio hoorde ik van de opendag van ANZN en ben ik eens gaan kijken op de site. De opleiding voetreflextherapie sprak me meteen aan, maar omdat ik kleine kinderen heb, en wilde wachten tot ze allemaal naar school gingen heb ik hier verder niks mee gedaan. Dit was rond mei 2008.

In november 2008 ging het niet goed met mij, al het verdriet van de zorgen rondom mijn middelste dochter kwamen eruit. Ik kreeg hiervoor intensieve ouderbegeleiding, en kwam er achter dat ik lotgenotencontact miste. En heb een lotgenotensite gemaakt, wat erg goed voor mij werkte. Plots hoorde ik weer de reclame voor ANZN op de radio. Mijn interesse was weer gewekt. Ik ben weer gaan kijken bij voetreflextherapie en nu wist ik het ineens zeker. Dit is wat ik wil! Dus ben ik naar de open dag gegaan, en heb me ingeschreven voor de proefles. Ook was het voor mij meteen duidelijk wat ik met voetreflextherapie wil.

Medisch wetenschappelijk is er niets te vinden bij mijn dochter, maar misschien kan ik haar wel helpen met voetreflextherapie. En als dat bij haar lukt, lukt dat mogelijk ook bij andere kinderen die iets hebben, kan ik ouders ondersteunen in lotgenotencontact en is het cirkeltje weer rond. Dat is mijn motivatie voor het beginnen van deze opleiding!

In de zomervakantie

Vlak voor de zomervakantie moeten we een herindicatie schrijven voor ons PGB. Uiteraard vertel ik daar dat het taxivervoer niet goed gaat en dat ik ze zelf weg breng. De vrouw van het CIZ is erg behulpzaam en geeft ons een grotere indicatie dan verwacht, zodat we het taxiprobleem eventueel met hulp kunnen oplossen. Ook krijgen we geld voor gezinsbegeleiding. We benaderen hiervoor www.impactzorg.nl die een intake komen doen na de zomervakantie.

In de vakantie zijn we veel bezig met het taxivervoer. Zo ga ik naar de gemeente en vraag of Eliza met een andere chauffeur, een andere opstapplaats en desnoods met een ander taxibedrijf naar school gebracht kan worden. Er is niet veel mogelijk, maar na het hele verhaal te hebben verteld, krijgen we wel de toezegging dat ze een andere opstapplaats en chauffeur krijgt. We hopen dat het zo gaat lukken, om het taxivervoer weer op te pakken na de vakantie.

Na de zomervakantie

Na een welverdiende vakantie begint op 7 september 2009 de school weer. Eliza zit in een leuke klas, met kindjes van haar eigen leeftijd en heeft al meteen veel meer aansluiting. De eerste week breng ik haar zelf weg, en daarna gaan we het taxivervoer weer opbouwen. Een nieuwe opstapplaats en een nieuwe chauffeur. Een wat oudere, grijze, lieve man, die door Eliza meteen "opa" wordt genoemd. Hij stelt zich netjes voor, regelt een stoelverhoger en het ijs is gebroken. Eliza gaat weer met veel goede zin met de taxi mee! Dit keer weer tranen, alleen nu van opluchting.

Voor de vakantie hebben we van Sensis gehoord dat zij hulp kunnen bieden op school. (Eliza heeft daar in april een onderzoek gehad, maar door personeelswijzigingen en wachttijden, horen we hier nu pas wat van). We hebben een gesprek met iemand van Sensis en met de juffen van school en uit de onderzoeksuitslagen blijkt dat Eliza niet goed ziet, zo rond de 20 – 30 %. Het is alleen niet duidelijk of dit komt door haar ogen of door haar prikkelverwerkingsstoornis en dus wordt afgesproken dat de onderzoeken nog eens worden gedaan en worden uitgebreid. Wordt vervolgd.

Dokteren

12 oktober 2009 hebben we een controle afspraak bij de kinderneuroloog. Hij kan geen oorzaak vinden voor het pupilverschil. Wel ziet hij dat Eliza nog steeds niet praat als een bijna 5-jarige, en hiervoor wil hij ons doorsturen naar een kinderarts, die gespecialiseerd is in ontwikkelingsachterstanden en erfelijkheid. Volgens de assistente kunnen we hier pas half januari 2010 terecht. Ik geef aan dat ik dat wel heel lang vind duren, en een dag later, na overleg met de kinderneuroloog en de kinderarts, horen we dat we 2 weken later al kunnen komen.

De kinderarts onderzoekt Eliza nauwkeurig, ze ziet onze zorgen en deelt deze ook. Ze besluit een DNA onderzoek te doen. Eliza moet daarvoor bloed laten prikken, wat gelukkig heel goed gaat. Het duurt wel erg lang voor we hier de uitslag van krijgen, we moeten 5 maanden wachten. Een lange tijd vol onzekerheid. Eind maart 2010 krijgen we de uitslag.

Rapportgesprek

In december 2009 hebben we ons eerste rapportgesprek met de juffen van Eliza. Het gaat goed! Waar ze vorig jaar nog twijfelden of ze op de goede plek zit, is daar nu geen sprake van. Ze zit prima op haar plek. Heeft voldoende aansluiting, snapt de regeltjes en is gewoon een fijne meid om in de klas te hebben. Natuurlijk hebben we zelf ook al gezien dat ze groeit, dat ze vrolijk is, en dat het goed ging, maar bevestiging is ook altijd fijn.

Uit testen blijkt dat Eliza niet slecht scoort op de Cito-toets, alles op C-niveau, wat gemiddeld is voor een SBO-kind. Uit een ander onderzoek (wat "KIJK" heet) blijkt dat ze functioneert op 2,5 - 3,6 jaar t.o.v. het gemiddelde. Wat toch wel een grote achterstand betekent. Als je dat weer zwart op wit ziet is het toch wel even slikken.

2010

Al met al een bewogen 2009. Met weer veel spanningen, angsten en zorgen. Gelukkig komen we altijd wel weer in rustig vaarwater, waar we nu in zitten, en daar genieten we dan ook weer met volle teugen van.

Alle namen in dit verhaal zijn vanwege de privacy gevoelige informatie gefingeerd