Mijn naam is Rosanne en ik ben getrouwd met Patrick, wij hebben 2 prachtige kinderen, een dochter Iris van 7 jaar en een zoontje Bas van bijna 4 jaar. Dit ervaringsverhaal gaat over ons zoontje Bas.

Bas is met een geplande keizersnede geboren op 16 februari 2005.
 
Na de geboorte bleek dat zijn longblaasjes niet goed waren geopend en daardoor moest hij direct in een couveuse en naar de kinderafdeling. Een nachtmerrie voor iedere moeder. Helaas bleef het daar niet bij. Normaal moet binnen enkele uren verbetering zichtbaar zijn maar dit was bij Bas niet het geval.
 
Die nacht is Bas overgeplaatst naar de NICU (Intensive care voor pasgeborenen) en werd er doormiddel van een slangetje in zijn neus extra zuurstof toegediend. Ook had hij een infuus op zijn schedeltje waar antibiotica door werd toegediend.
 
Er werden allerlei onderzoeken gedaan en men kon ons niet vertellen waarom Bas geen verbetering vertoonde. De eerste drie dagen zijn slopend geweest. Op de 4e dag werd ons verteld dat Bas waarschijnlijk een infectie had opgelopen, voor, tijdens of na de bevalling en dat de toegediende antibiotica begon te werken.
 
Ondertussen had Bas nog steeds extra zuurstof nodig en lag hij nog steeds in de couveuse. We mochten hem aanraken en af en toe konden we "buidelen". Dit hield in dat Bas uit de couveuse werd gehaald en tegen ons aangelegd, zodat hij onze hartslag kon horen en aan ons kon wennen.
 
De 10e dag mocht Bas terug naar de kinderafdeling. Nog steeds met extra zuurstof maar de intensieve verzorging was niet meer nodig.
 
2 weken na zijn geboorte mocht Bas naar huis. Er werd ons toen verteld dat tijdens de onderzoeken naar boven was gekomen dat Bas een kleine hartritmestoornis had en dat er een cyste in zijn hersenen zat. Op dat moment waren we blij dat we naar huis konden en hebben we eigenlijk geen vragen meer gesteld.
 
Thuis gekomen moesten we enorm aan elkaar wennen. Het klinkt raar maar er was een baby’tje in huis dat ik niet kende, we hadden absoluut geen band met elkaar. Als Bas huilde wist ik niet of dit was omdat hij honger had of omdat hij pijn had. Moeilijk. Na enkele weken hadden we onze draai gevonden. Bas was een rustige baby. 
 
Enkele maanden later zijn we teruggegaan voor een ECG en een echo van de hersenen. Alles bleek in orde te zijn en verdere behandeling bij de kinderarts was niet noodzakelijk, tenzij zijn ontwikkeling niet volgens de norm zou verlopen.
 
Toen Bas bijna 1 jaar was veranderde hij. Zijn ontlasting was dramatisch, iedere ochtend zat Bas van onder tot boven onder de diaree. Het mannetje had het erg moeilijk met zichzelf. Hij huilde veel en zat niet lekker in zijn vel. Zijn ontlasting werd nagekeken door de huisarts maar daar kon men niets in vinden.
 
Na een tijdje werd het voor mij steeds moeilijker en het normale gezinsleven begon er onder te lijden. Toen heb ik besloten om op een andere manier hulp te zoeken in het alternatieve circuit. Eerst zijn we naar een acupuncturist geweest. Deze had ons wat homeopathische middeltjes voor geschreven en dit heeft even geholpen maar niet het resultaat behaald waar we tevreden mee waren. Daarna zijn we naar een paranormaal energist geweest en zij heeft Bas onder behandeling genomen (via mij) en ons op dat moment wel kunnen helpen. We kwamen weer in rustiger vaarwater terecht.
 
Toen Bas 2 was werd op de wijk geconstateerd dat zijn spraak achterliep en werden we doorverwezen naar de logopedie. Na een half jaar iedere week 1 uur logopedie zat er geen vooruitgang in. Tijdens het hooronderzoek op de wijk kwam Bas niet door de test en werden we doorgestuurd naar de KNO arts. Die kon geen bijzonderheden vinden en verwees ons door naar het audiologisch centrum voor een gehooronderzoek. 
 
Aan Bas z'n gehoor mankeerde niets. Ondertussen ging de logopedie door, maar er zat nog steeds weinig voortgang in. Bas werd steeds moeilijker in zijn gedrag en agressief omdat we hem niet begrepen, ons gezin stond enorm onder druk, mede door reacties van buitenaf. Mijn moedergevoel wist dat er iets aan de hand was maar daar stond ik op enkele personen na toch alleen in.
 
Na alles op een rijtje te hebben gezet heb ik besloten om terug te gaan naar de kinderarts. Deze vond dat de ontwikkeling van Bas inderdaad achterliep en dat hij enkele uiterlijke kenmerken had waardoor er misschien iets in de chromosomen niet goed zou zitten.
 
Er werd bloed afgenomen voor een chromosomen onderzoek en er werd een afspraak gemaakt voor een MRI scan van de hersenen, dit omdat bij het gesprek bij de kinderarts bleek dat de cyste in de linker hersenhelft zat waar ook de spraak-taal zit.
 
Een spannende tijd, want voordat de uitslag van het chromosomen onderzoek bekend was waren we weer 2 maanden verder. Hier kwam gelukkig niets uit. 
 
De uitslag van de MRI scan was anders als we hadden verwacht. Er werd niets meer gezegd over de cyste want deze was te verwaarlozen maar men had iets anders ontdekt. Het bleek nu dat er kleine beschadigingen in de hersenen aanwezig waren, die waarschijnlijk het gevolg van de infectie bij de geboorte waren. Het werd door de kinderarts omschreven als een dysfatische afwijking. De kinderarts kon ons niet verder helpen en verwees ons door naar Sint Marie. Zij konden op dat moment niets voor ons doen omdat er geen psychologisch onderzoek was gedaan. Hiervoor kwamen we op de wachtlijst bij het audiologisch centrum. 
 
Als je "dysfatische afwijking" op Google intypt schrik je toch wel even maar het gaf tegelijkertijd toch ook rust omdat het nu opeens een naam had en er herkenbare symptomen werden genoemd, zoals o.a. verlatingsangst waar Bas ontzettend veel last van had. We konden hem nergens heen brengen zonder dat hij het op een krijsen zette en aan mijn benen vastgeklemd zat.
  
In januari 2008 konden we terecht bij het audiologisch centrum voor de onderzoeken. Uit alle onderzoeken bleek dat Bas een forse spraakachterstand had. Zijn negatieve gedrag was hiermee ook verklaard. Zijn IQ was gelukkig wel op niveau. 
 
Met deze gegevens hebben we ons bij Sint Marie aangemeld. Er werd ons op dat moment aangeboden om deel te nemen aan de basiscommunicatiecursus die verzorgt werd door Sint Marie, het audiologisch centrum en stichting de Combinatie. Patrick en ik zijn hier naar toe gegaan samen met een leidster van het kinderdagverblijf waar Bas op dat moment nog 2 dagen per week naar toe ging.
 
We kregen bericht van Sint Marie dat Bas in mei 2008 kon starten in een observatiegroep voor een periode van 6 weken. Een moeilijke keuze op dat moment, want dit hield in dat Bas 4 dagen per week van 07.30 tot 16.00 uur van huis zou zijn. Hij zou met de taxi opgehaald en naar huis gebracht worden, s'ochtends en s'middags een rit van ca. 1 uur. En dat voor een hummeltje van 3 jaar. 

Ook het feit dat Patrick en ik nog niet op 1 lijn zaten maakte die tijd heel zwaar. Het werd voor Patrick steeds meer realiteit dat de ontwikkeling van Bas niet verliep zoals dat hoorde te gaan en bij hem was het proces dit te accepteren net begonnen, terwijl ik daar al heel lang mee bezig was.
 
Gezien de ervaringen die we dan toe hadden met betrekking tot het achterlaten van Bas maakte ik me erg ongerust Tot dat moment was het iedere keer als we Bas naar het kinderdagverblijf brachten of even bij oma lieten, huilen, krijsen en vastklampen. En dat ventje moest dan iedere dag met de taxi naar Eindhoven. Slapeloze nachten heeft dit mij bezorgd. Ik heb zelfs overwogen om te stoppen met werken, zodat ik Bas zelf weg kon brengen en ophalen. In de praktijk is dat niet zo simpel.
 
Met mijn werkgever heb ik gelukkig af kunnen spreken dat ik gedurende de 1e maand de gelegenheid kreeg om Bas naar Eindhoven te brengen en dat hij wel met de taxi naar huis zou komen. Vol goede moed begon ik hieraan. Na 2 weken had ik dit al bekeken. Als we bij St. Marie waren was het weer huilen en vastklampen en dit kwam mijn humeur maar ook de kinderen en leidsters op de groep niet ten goede. De taxirit naar huis was geen probleem dus hebben we besloten om hem s'morgens toch maar met de taxi te laten gaan. We hebben veel steun en begrip gehad van Twan, onze chauffeur in de ochtend. Met veel geduld, hielp hij ons en Bas om het afscheid zo prettig mogelijk te maken. Na een paar dagen ging dit al beter en waren we blij dat we de overstap hadden gemaakt naar het taxibedrijf. 
 
Op dit moment leerde ik Janneke (oprichtster van www.sprekeniszilver.nl) kennen. Zij is de moeder van een meisje bij Bas in de groep en samen met haar ging Bas iedere dag in de taxi naar school en naar huis. Het was heerlijk om iemand in de omgeving te hebben waar je je ervaringen mee kon delen.
 
Op Sint Marie had Bas het geweldig naar zijn zin, binnen een paar weken kregen we een ander kind thuis. Hier werd de communicatie gestimuleerd door gebruik te maken van ondersteunende gebaren. Patrick en ik hebben ook een cursus gevolgd, zodat wij hier thuis ook mee konden werken. Het einde van de observatieperiode naderde en ik werd steeds zenuwachtiger.
 
We werden uitgenodigd voor een evaluatie waarin ons zou worden verteld wat de volgende stap zou zijn. Ik heb een hele moeilijke week gehad want Bas was enorm ten goede veranderd in deze korte periode en de uitslagen van de onderzoeken konden aangeven dat Bas niet op zijn plaats was bij Sint Marie.
 
Gelukkig was het behandelend team het met ons eens dat Bas op zijn plaats zat bij Sint Marie en kregen we de keus om op Sint Marie te blijven in een behandelgroep (4 dagen per week) of de peuterspeelzaal. Bas was inmiddels gewend aan het ritje met de taxi dus dat was geen struikelblok meer. We hebben bewust gekozen voor het intensieve klimaat op de behandelgroep, omdat Bas op deze leeftijd nog een enorme inhaalslag kon maken.
 
Na de zomervakantie is Bas overgeplaatst naar een fase 2 groep. Dit was een groep waar ze o.a. ook voorbereid werden op de kleuterschool en waar het niveau iets hoger lag, waardoor Bas toch meer gestimuleerd werd. In december 2008 zou er weer een evaluatie plaats vinden.
 
Bij de evaluatie in december kregen we te horen dat Bas het intensieve klimaat op Sint Marie niet meer nodig had en dat we moesten kijken naar de volgende stap. Dit nieuws was heerlijk om te horen maar bracht ook weer zorgen met zich mee, wat nu! Het gaat zo goed en nog maar zo kort. Koste wat kost wilde ik niet terug naar de situatie van een jaar geleden. Na diverse gesprekken bij Sint Marie kwam er toch uit dat Bas niet in aanmerking zou komen voor speciaal basisonderwijs en ook niet voor een rugzakje. 
 
Bas zou in februari 2009 4 jaar worden en mocht gelukkig nog tot die tijd op Sint Marie blijven, dus ik had nog even de tijd om een plan te maken. Ik ben met dit verhaal gaan praten op de basisschool in het dorp waar Iris ook zat en kwam tot de conclusie dat zonder rugzakje de school niet veel extra's kon bieden, maar toch voldoende om de keus hiervoor te maken.
 
We hebben afgesproken dat Bas 4 woensdagen mag komen proeven en dat we deze tijd zullen gaan benutten om de overgang van Sint Marie naar school zo soepel mogelijk te laten lopen.
 
Afgelopen woensdag was het dan zover. Bas mocht voor de 1e keer naar de "grote school". Op Sint Marie hadden ze een kalender gemaakt waarin het voor Bas duidelijk zichtbaar is hoe de komende periode gaat verlopen. Hij was hier heel blij mee en de kalender moest ook mee naar de grote school, want dit moest de nieuwe juf toch ook zien. Wat onwennig nam hij plaats op de bank in de klas. Ik heb er even bij gezeten en gezegd dat ik zou zwaaien als ik weg ging en dat hij goed naar de juf moest luisteren. Dit heeft hij gedaan en zonder te huilen of aan mijn been te hangen ben ik vertrokken.
 
Ik moest toch wel een traantje laten. Trots op mijn ventje en ook trots op mezelf dat we dit bereikt hebben. Iets waar ik een jaar geleden alleen maar van kon dromen!!!!!!
 
Wat de toekomst gaat brengen weet ik nog niet, maar dit hebben we toch weer bereikt.